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ALER, la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, ha emitido un comunicado en el que acusa a la joven bañezana V.M. de “aprovecharse de la sensibilidad social existente con las enfermedades raras para su propio beneficio” a raíz de la celebración de un evento que tuvo lugar el pasado sábado en el Teatro Municipal de La Bañeza.

Beatriz Alegre, presidenta y portavoz de ALER, ha salido al paso para aclarar lo ocurrido el pasado sábado con la I Gala Benéfica de Enfermedades Raras organizada por una joven bañezana a la que se acusa de “ningunear, manipular y utilizar a la asociación” en la participación de esta gala que pretendía recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y que exclusivamente tuvo un donativo de 50 euros.

“Me pusieron en contacto con la persona que organizó la gala para el diseño de unas camisetas. (No la conocía de nada). Empezamos a hablar por whatsapp, dado que vive en Viena pero es de lL Bañeza, y así empezó enseñándonos dibujos para una camiseta. Acabamos sin camisetas”, reconoce Beatriz Alegre con la sensación “de sentirme engañada y utilizada, no por mí personalmente, sino hacia nuestro colectivo que ya es débil y lo único que pretendemos es recaudar para la investigación y tener mejor calidad de vida”.

En la misiva remitida a los medios este martes asegura que la organizadora “me dijo que tenía una hermana afectada de una fnfermedad rara, que ya no sé si es cierto o no, que podía organizar una gala benéfica para la asociación… me pareció buena idea y le dije que me parecía bien, pero cuando se acercaba el tiempo, la organización de la gala, por esta persona exclusivamente, se convirtió en una pesadilla”, reconoce la presidenta de ALER.

Además remarca que “quise evitar que participasen un programa de televisión (que no se nos consultó antes de tenerlo previsto hacer y me negué a que se emitiera); mi sorpresa que fueron dos personas, ajenas a nuestro colectivo, y está persona organizadora también por videoconferencia; no pude frenarlo, pero me dejó claro la organizadora que no pintaba nada y si queríamos ir a la gala, fuésemos como público y mejor aún si nos quedábamos en León”.

Desde el colectivo ALER, que se muestra muy disgustado por lo sucedido en el Teatro Municipal el pasado sábado, se reconoce que ha sido una experiencia única, porque me ha hecho ver que no todos tenemos las mismas intenciones”. Así mismo, quieren “dejar muy claro que se ha recibido un único donativo de 50 eurs de una persona afectada de una patología de La Bañeza y se recibirá en breve la recaudación de la gala desde el Ayuntamiento de La Bañeza, que también actuó de buena fe, igual que nosotros”.

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Un comentario de los lectores en “Acusan a una bañezana de ‘aprovecharse’ de ALER y de ‘engañar’ con la organización de la gala benéfica de las enfermedades raras”

  1. Patricia dice:

    Quisiera dejar claro que el relato de esta persona es totalmente falso.
    En todo momento sabía cómo sería la organización y lo que se haría en el acto.
    Lo que ha esta mujer le sentó realmente mal fue el acto de que a ella no la llamasen al programa de televisión ya que asistieron colaboradores y personas de la organización de la gala.
    Creo que esta mujer confunde el acto para una asociación con un afán de protagonismo que no entiendo.

    También quiero aclarar que la organizadora V.M. si tiene una persona en su familia afectada por esta enfermedad y que por ello está mas sensibilizada y se animó a crear este acto totalmente solidario y altruista.

    Me gustaría que esta mujer demostrase que beneficio a oftenido cualquiera de la organización aparte de asociación Aller.

    Que lo aclare porque por lo que yo veo esta señora solo tiene afán de protagonismo y confunde un acto para una asociación que ella preside con acto hacia su persona.


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